Wiktor Goroszko – cudotworca.org » Archiwa bloga

11 09

Władze a problem autyzmu

Problem autyzmu w rodzinie nie dotyka nas jedynych na świecie i jesteśmy tego całkowicie świadomi. Jesteśmy jednymi z wielu tysięcy osób w Polsce, którym przyszło zmierzyć z tym problemem. Ostatnie dane statystyczne mówią o tym, że przeciętnie 1 dziecko na 150 ma zdiagnozowany autyzm (źródło: www.autism.org). To nie jest mała liczba, a wszystko wskazuje na to, że liczba zachorowań będzie wzrastać. Walka w pojedynkę każdej z rodzin z osobna skutkuje borykaniem się z tymi samymi problemami, urzędami, szkołami, przychodniami itp., gdzie każdy przeciera swoje szlaki od nowa. Być może uda nam się na tych stronach skrupulatnie opisać krok po kroku, co robić, gdzie się zgłosić i jak odpowiedzieć sobie na pytanie, które wali jak obuchem w łeb każdą rodzinę: Co dalej???

Gdy dowiedzieliśmy się o autyzmie Wiktora, był to dla nas duży szok. Pytanie “Co dalej???” zadaliśmy już sobie tysiące razy. Szukaliśmy i szukamy pomocy w wielu miejscach, lecz postanowiliśmy sobie za cel nie tylko pomoc brać, ale i dawać. Być może nasze dawanie dziś nie jest jeszcze tak duże, jak byśmy tego chcieli, ale staramy się z całych sił – dawać informację, dawać siebie, nie zapominać o tym, że jesteśmy przecież normalną rodziną.No, taką “prawie normalną” :)

Mając do czynienia z innymi rodzinami w ramach Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym oraz czytając fora internetowe, zauważamy, że jednym z najczęstszych problemów w tych rodzinach jest rozwód – jedno z rodziców zostaje pozostawione praktycznie samo sobie i walczy samodzielnie o siebie i dziecko. Kolejny problem to praca – niepełnosprawne dziecko praktycznie wyklucza jedno z rodziców z życia zawodowego, jest niemożliwe zorganizowanie opieki na pełne 8 godzin dziennie, a to oznacza, że rodzina żyje z jednej pensji. Dołóżcie do tego jeszcze rozwód…

Wiele osób zapyta – a co na to władze? Przecież problem wcale nie jest aż taki mały, nie da się go zamieść pod dywan i udawać, że nic się nie dzieje? I mają rację, główny problem, to oczywiście pieniądze. Terapia osoby z autyzmem jest długotrwała i niestety kosztowna – teoretycznie jeden uczeń potrzebuje jednego nauczyciela. W praktyce – nie każde dziecko tego nauczyciela będzie miało (Należy pamiętać, że według prawa nauczyciel z dzieckiem może pracować 18 godzin w tygodniu, proszę sobie policzyć, jak by tu zorganizować choć ze 6 godzin zajęć dziennie + jeszcze jakieś dodatkowe). Problem jest zarówno na poziomie regulacji prawnych, jak i systemu edukacji. Prawo co prawda mówi, że na dziecko z autyzmem subwencja oświatowa jest prawie dziesięciokrotnie wyższa, niż stawka bazowa (aktualnie stawka bazowa na 2009 rok wynosi niecałe 4000 zł.), a tego wystarczyłoby na zatrudnienie nauczyciela, ale w praktyce nie każda szkoła chce o to walczyć. Niektóre tego kłopotu po prostu unikają i odsyłają do innej szkoły. Tak zaczyna się podrzucanie sobie zgniłego jaja.

A co na to Gdańsk? Będąc członkami Stowarzyszenia postanowiliśmy nie czekać, aż ktoś problem rozwiąże za nas, lecz podjęliśmy poszukiwania i zaczęliśmy pukać do wielu drzwi. Dzięki bardziej doświadczonym osobom w Stowarzyszeniu (istnieje ono on od 18 lat), dowiedzieliśmy się, że w ostatnim czasie władze lokalne zaczęły interesować się problematyką autyzmu, głównie za zasługą kilku organizacji, które zaczęły rozmawiać z władzami lokalnymi. Oczywiście przyłączyliśmy się do tych rozmów – z jednej strony jako osoby najbardziej zainteresowane problemem, a z drugiej – z chęci pomocy innym osobom w naszej sytuacji. Tak oto na mocy rozporządzenia Prezydenta Miasta Gdańska został powołany Zespół Do Spraw Opracowania Projektu Programu Pomocy Osobom Autystycznym w Gdańsku (Źródło rozporządzenia znajduje się tutaj). Celem prac Zespołu jest opracowanie długofalowego programu pomocy osobom z autyzmem – od wieku przedszkolnego do dorosłości, tak aby na przestrzeni lat osoby te miały zapewnione wsparcie.

Mam nadzieję, że uda nam się opracować dobry wzorzec, który będzie mógł być powielany w innych miastach.

Tagi: autyzm, pomoc, Władze lokalne, Zespół

Autor: Aleksy
Udost�pnij

Jeden komentarz do “Władze a problem autyzmu”

Anna Says:
13 lis 2009 o 1:10
Brak mi słów. Nie tylko potrafiliście się zmierzyć z problemem Wiktora, ale także macie siłę, by pomagać innym, którzy borykają się z podobnymi trudnościami. To, co robicie jest wielkie i piękne. Podziwiam szczerze i gratuluję. Cieszę się, że mogłam Was poznać, że mogę z Wiktorem pracować! :)

Władze a problem autyzmu

Jeden komentarz do “Władze a problem autyzmu”

Zostaw komentarz

Menu

Archiwum

Subskrybuj